Una patologia che colpisce l’area genitale e che troppo spesso è confusa con i naturali cambiamenti della menopausa. A Milano l’incontro tra pazienti e specialisti

Sofferenza, isolamento e diagnosi mancate segnano la vita di chi convive con la malattia. Il 4 ottobre a Milano il Forum Internazionale delle Associazioni di Pazienti con Lichen Sclerosus – I Pazienti Incontrano gli Esperti unisce la massima expertise medica e la voce di chi ne soffre per condividere terapie d’avanguardia e riconquistare il diritto al benessere

C’è un dolore profondo che si consuma nel silenzio delle case e degli studi medici. Chi convive con il Lichen Sclerosus racconta un calvario fatto di sintomi taciuti per imbarazzo, richieste d’aiuto inascoltate e scoraggianti ritardi diagnostici.

Ufficialmente classificata come malattia rara, questa patologia infiammatoria cronica è in realtà un problema molto più diffuso di quanto si creda: una “malattia che non c’è” agli occhi di chi dovrebbe riconoscerla tempestivamente.

Non si tratta di una semplice irritazione passeggera, ma di una condizione che altera profondamente la struttura della pelle e delle mucose, colpendo in modo selettivo soprattutto l’area anogenitale (la vulva nella donna, il prepuzio e il glande nell’uomo). Sebbene possa insorgere a qualsiasi età, il Lichen Sclerosus predilige nettamente l’universo femminile. Si registra un picco di incidenza significativo che coincide proprio con la menopausa, ed è qui che si insinua l’inganno: le alterazioni tissutali iniziali vengono facilmente confuse con le normali trasformazioni indotte dal calo degli estrogeni.

Anatomia di un disagio invisibile

La malattia si annuncia in modo subdolo. La cute perde la sua naturale elasticità, assottigliandosi progressivamente fino ad assumere un aspetto biancastro, lucido e fragile. Il sintomo cardine è un prurito incoercibile, spesso più acuto durante la notte, accompagnato da una secchezza estrema. Con il progredire dell’infiammazione, la fragilità dei tessuti porta alla formazione di dolorose micro-lacerazioni.

Nei casi più severi, si innesca un processo di atrofia e cicatrizzazione patologica dei tessuti — la sclerosi, appunto — che può alterare in modo irreversibile l’anatomia locale. La conseguenza diretta è una profonda compromissione della funzionalità sessuale (con dolore severo durante i rapporti), della mobilità — arrivando a impedire di camminare o di stare seduti — e del benessere psicologico, aprendo le porte a stati depressivi.

Le cause esatte mantengono una zona d’ombra, ma la scienza concorda su una forte matrice autoimmune: il sistema immunitario produce anticorpi che attaccano per errore i tessuti sani. Non è in alcun modo una malattia contagiosa, ma se ignorata comporta dei rischi che non vanno sottovalutati.

Le nuove frontiere della cura: rompere il silenzio

Se da un lato il Lichen Sclerosus mantiene ancora il carattere della cronicità, dall’altro le armi per tenerlo a bada sono diventate straordinariamente sofisticate. Per anni la medicina si è concentrata esclusivamente sulle terapie topiche d’elezione, indispensabili per arginare il processo infiammatorio nei momenti di fase acuta. Oggi, tuttavia, si guarda molto oltre la mera gestione sintomatologica: la vera alba di questo percorso clinico è la medicina rigenerativa. Innovazioni non più pionieristiche ma validate — come il laser, la radiofrequenza, l’uso del PRP (plasma ricco di piastrine) e il lipofilling — stanno riscrivendo i protocolli di cura. Lavorano in sinergia per restituire idratazione, spessore ed elasticità ai tessuti colpiti, riconsegnando alle donne una quotidianità e un’intimità che sembravano irrimediabilmente perdute.

Il vero nodo, però, resta l’accessibilità a queste diagnosi. L’arma più affilata è la tempestività, ma il paradosso, confermato da decenni di osservazione clinica da parte degli esperti, è che le manifestazioni iniziali sfuggono ancora a troppi sguardi medici non specializzati.

Nasce esattamente da questa lacuna l’esigenza di trasformare Milano, per qualche giorno, nel crocevia internazionale per decifrare la patologia. Nei primi giorni di ottobre, la città accoglie non solo i più brillanti specialisti della ginecologia e della chirurgia plastica — guidati da figure di riferimento come il chirurgo plastico Massimiliano Brambilla e la ginecologa Maite Fernández all’interno del congresso Lichenhub Meeting — ma apre un tavolo di dialogo inedito e diretto con chi la malattia la vive sulla propria pelle. Non una semplice passerella accademica chiusa nelle sale operatorie del Teatro Lirico, ma un’alleanza concreta che culmina in un incontro aperto al pubblico domenica 4 ottobre.

In questo delicato passaggio dalla sofferenza alla rinascita, le reti di supporto giocano un ruolo cardinale. Fanno da bussola nei mesi di smarrimento che spesso precedono una diagnosi certa. Non a caso, le porte di Milano si aprono alle associazioni europee, destinando l’intero ricavato della giornata alla onlus italiana Lisclea. E per abbattere definitivamente il divario tra la scienza e la società civile, il sapere si fa accessibile a tutti attraverso la pubblicazione di un e-book divulgativo aggiornato sulle più recenti conquiste mediche. Perché la cura migliore, oggi più che mai, inizia dalla consapevolezza, e riappropriarsi del proprio corpo significa, prima di tutto, sapere esattamente come proteggerlo.

Informazioni pratiche e programma

L’evento: Forum Internazionale delle Associazioni di Pazienti con Lichen Sclerosus – I Pazienti Incontrano gli Esperti (nell’ambito del LichenHub Meeting). Un incontro diretto tra pazienti ed esperti internazionali. Quando e Dove: Domenica 4 ottobre 2026, dalle ore 10:00 alle 14:00. OMCeO – Ordine Provinciale dei Medici Chirurghi e degli Odontoiatri di Milano, Sala Anzalone (Via Lanzone 31). Conduzione: Francesca Pini Buson (giornalista) e Massimiliano Brambilla (chirurgo plastico), con la partecipazione di Valentina Caputo (anatomopatologa).

I temi principali:

  • Dalle ore 11:00: La scienza: a che punto siamo (M. Fernandez); Terapie topiche (F. Montefusco); Intestino e nutrizione (A. Michielon); Trattamento ormonale (R. Di Pace); Riabilitazione del pavimento pelvico (F. Toneatto, L. Piazzi, V. Boz); Fertilità (N. Bernocchi); Il kit di emergenza per i sintomi acuti (M. Brambilla).
  • Dalle ore 13:00 (dopo il brunch delle 12:30): Stile di vita e infiammazione (M. Dossi); Sessualità (M. Fernandez); Rigenerazione e Stenosi (M. Brambilla).

Come iscriversi: La partecipazione all’incontro richiede una registrazione obbligatoria e una quota di iscrizione di 30 euro (interamente devoluta in beneficenza all’Associazione Lisclea).